饶氏一家人

川渝分会有关“小东萍”募捐及诊疗纪实
类型:饶氏新闻  发布时间:2013/6/6 8:42:41  点击量:3220    
 
 
 
编者按:由川渝分会组织的关于小东萍的救助活动告一段落,在这次活动中川渝分会主要成员起到了重要作用,动用各种社会资源全力进行救助,取得了较好的效果。本次活动特别要感谢四川宜宾的饶夕雨宗亲,她为小东萍的救助活动不遗余力地奔走呼号,特别感人,饶家女儿不让须眉,值得我们学习。这篇纪实文章是对活动的一个全面回顾,也是帮助关注此事的宗亲对活动后续有一个详细的了解。
救助活动也得到了各分会的支持,这也是族盟股份饶氏文化研究中心有关开展救助活动的“分会发起、总会协助、兄弟分会援手的救助模式“的尝试,川渝分会主办的这次活动为这种探索提供了宝贵的经验,其他分会完全可以按照此方法对分会区域范围内的族人进行适当的救助。饶氏族人遍布全国各地,且以山区落后地区为多,因此需要救助的对象非常多,虽然我们无法完全满足求助者的愿望,但至少我们的努力会唤醒亲情,加深亲情。
 
2月24日
今天是正月十五日,凌晨时分,1岁时母亲出走,12岁时父亲病逝,身患重症的13岁四川小女孩饶东萍由四川宜宾人民医院转入重庆儿童医院就诊,经诊断为慢性肾炎。下午,饶夕雨将“小东萍”的情况电话告之川渝分会。在这个元宵节的晚上,川渝分会饶恩强会长、饶勇副会长到医院了解情况并探望了“小东萍”。
(第一次住院治疗)
 
2月25-27日
饶夕雨和川渝分会共同对外发布“小东萍”不幸遭遇的信息。27号,川渝分会有关人员再次到医院看望“小东萍”时,重庆城区发行量第一的 “重庆时报”到儿童医院对“小东萍”做了调查采访。
2月28日
“重庆时报”第22版对“小东萍”发了大篇幅及时报道,内容真切细腻,催泪感人。同日,被“腾讯网”、“搜狐网”、“和讯网”、“时报网”等国内多家主流媒体网站转载。同日,由“族盟股份饶氏文化研究中心川渝分会”发起主办,运用网络在“饶氏网”及饶氏QQ群中开始启动救助“小东萍”的活动,同时“福建饶氏网站”转载消息,也启动了救助活动。
3月1-3日
川渝分会多人次到医院看望了“小东萍”,慰问了照料和护理“小东萍”的饶义聪宗亲。期间,因为“小东萍”很想妈妈显得心情有些不悦,为使“小东萍”病情能尽快好转,饶义聪叫来自己妻子堂妹到医院“冒充”她的妈妈。这两天“小东萍”显得很高兴,虽然她明白这不是她要找的妈妈。
3月4日
“重庆商报”记者饶金兰宗亲受川渝分会的委托赴儿童医院看望“小东萍”,并在医院和医院宣传部及主治医师帮助下,专门对“小东萍”的有关情况进行了详细的采访和交流。
3月5日
经过10天的住院治疗,“小东萍”度过了危险期,病情已经稳定下来,经与院方商量决定明天出院。医师交代出院后必须采取中西药结合治疗、每周2次随访观察、透析治疗。
 
 
3月6日
上午为“小东萍”办理了出院手续。出院后,由川渝分会副会长饶勇亲自开车接“小东萍”赴距重庆100公里外的铜梁看中医,医师同情“小东萍”的遭遇,药费折半收取,随后返回重庆城区。当日中午,川渝分会在“顺风123”连锁中餐厅宴请饶义聪和“小东萍”,但饶义聪因晕车反应严重而未吃多少。之后,由川渝分会安排饶义聪和“小东萍”在“家心怡”连锁酒店住下(路费、油费、餐费、住宿费等均由川渝分会承担)。
 
小东萍的医疗证明书
小东萍的出院证明书
 
 
 
                                        小东萍住的酒店
 
3月7日
饶义聪和“小东萍”开始住在川渝分会安排的高新区某小区宿舍里,并提供了相关的生活用具(所有费用均由川渝分会承担)。
3月8日
“川渝分会”将募集的第一笔善款5000元,交到“小东萍”和照料和护理她的饶义聪手中,加上川渝分会在医院住院期间给“小东萍”的4100元,合计9100元。同时,“小东萍”向川渝分会递交了一份让人揪心的“请求信”,想回家见奶奶。
饶勇与饶义聪、饶东萍在一起
 
3月10日
由“福建省姓氏源流研究会饶氏委员会筹备办公室”组织为期10天的“福建分会”捐款活动结束,到截止时共有57位福建宗亲共捐善款11950.88元(其中有8位2044.11元直接打入了川渝分会),所有捐款于次日打入川渝分会募捐账户中。
3月11日
因为“小东萍”很想回家看奶奶,饶义聪夫人接“小东萍”69岁的奶奶由宜宾筠连县老家来到了重庆“小东萍”的临时住处。
3月12日
由川渝分会派车送饶义聪夫妇带“小东萍”及奶奶,到重庆儿童医院复查并作出院后的第2次透析,透析前肌酐指数已经由出院前的656降到590多(中医说:如果能稳在600内,可减少透析次数,500以内可暂停血液透析)。
3月13日
原来照顾“小东萍”的饶义聪随夫人回老家,为东萍办理一些政府有关部门关于减免特病医疗费用的手续。
3月16-17日
湖南分会在长沙召开年会时发起向“小东萍”的捐款活动。
3月18日
川渝分会再次派人送“小东萍”和奶奶到重庆儿童医院做复查和“血透”(为出院后第3次血透)。
3月20日
川渝分会饶勇副会长将募集的第2笔善款3000元,交到“小东萍”和奶奶手中(至此合计共转交善款12100元)。下午,饶勇夫妇带“小东萍”和奶奶去“重庆动物园”玩,并给“小东萍”买了春天穿的衣服(因她出来的时候穿的是冬天时的衣服)。
饶勇与饶东萍、奶奶在住的小区楼下
 
 
3月25日
小东萍和奶奶到儿童医院再次透析,医生和护士均说不必每次都做透析前的检查,所以就没有检查前的指标(为出院后第4次血透)。
4月1日
小东萍和奶奶到儿童医院再次透析,当天没能拿到检查结果。
4月2日
因不熟悉路和地方,东萍和奶奶打三轮车去的医院。途中,三轮车司机给她们讲可以坐公交车回来,拿到结果后她们按照三轮司机的指路,坐公交车回到了宿舍。中午,我过去看检查结果,透析前肌酐已经涨到856.1,透析后340.8,严重上涨。交谈中得知小东萍没能按时按量吃药和按时吃饭,让饶勇将透析结果和病人情况告知了中医范医师,范回话说:药还算有效,可以慢慢改善到700以内就停止血透。
随后,带东萍和奶奶到渝州路公交车站,教她们如何坐车去儿童医院,途中,奶奶说:这孩子无父无母,让我给孩子找个干爹,我没敢回答,东萍的腼腆给了我尴尬的台阶。在公交车站旁,东萍一直都在看着街边卖樱桃的,我买了一袋樱桃给她,然后再交2000元给东萍和奶奶(至此合计共转交善款14100元)。
在我出差途中,东萍连续2天打电话和发信息给我,想请我去她住处吃饭,我没去。
4月4日
物业打来电话说:她们把熬过的中药渣从7楼窗户往外倒,结果把楼下2家晾的衣服弄脏了,物管叫来房东,让房东赔款干洗费700元并罚款100元,还欲将她们婆孙赶出去。下午得知这个消息,那时我早已是沉醉不知归处,回话说清明节上班后再去处理。
4月5日
小东萍和奶奶到儿童医院再次透析,这次透前肌酐754.7,透后304(为出院后第5次血透)。
4月6日
饶勇带小东萍和奶奶再次到铜梁看中医,由饶勇支付1320元。下午,家住七星岗的好心人刘阿姨(其子在读高中,小女儿6岁)带女儿到小东萍住处,接小东萍到洋人街去玩,然后再接去她家住两天。
4月7日
晚上将小东萍近况通报了饶夕雨和饶义聪,因小东萍奶奶未能照顾好小东萍的饮食和吃药,不按规定时间和剂量吃药,原本1个月30付中药剩下了近10付未吃,且经常不按时吃饭,导致小东萍恢复很慢。
建议将其送回老家,开出4个条件:其一,必须按时按量吃药;其二,在饮食上要规律,忌食的不吃,补食的多吃;其三,定时到医院回访就诊,查肌酐等相关指数,指数超标时在当地医院进行血透;其四,记好账目,最后要给所有捐款的好心人公示用款账目。
最后与饶夕雨和饶义聪商量后,决定将东萍送到义聪家里,东萍的所有治疗、检查、车费、营养等全部报销,而饮食、住宿由义聪自己解决。
4月8日
饶夕雨早上发来短信:说家里最近处于农忙阶段,不好联系医院,还是让留在重庆,等她完全脱离了透析后再回家。
今天,饶竣溟 通过农行“阮攀打来捐款306.60元。
4月9日
小东萍从刘阿姨家回到宿舍。听东萍说:刘阿姨是个裁缝,刘上班时,把东萍接到解放碑新华书店看书,晚上下班再去书店接她回家。刘阿姨家2室1厅,奶奶和东萍住一间,刘阿姨夫妇住另外一间,刘阿姨的小女儿打地铺。
4月10日
晚上19:40我过去交了房东宿舍费用338元和2人2月的水电费,另外100元为药渣倾倒在别人的衣物上的洗衣费。听房东说,本来是让赔款800多,后来房东见冬萍遭遇可怜,去给物管和受损家庭说情,最后受损方只收了100元,物管也免除罚款。
4月12日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析,这次透前肌酐799.6,透后340.5(为出院后第6次血透)。
4月13日
中午,设计院饶力在顺风123举办婚礼答谢宴,因饶力也为东萍捐了500元,所以让饶勇夫妇去把东萍和奶奶接来参加宴会并送去特殊的祝福。曾为她捐助的晓莉、江微、学民父女、饶勇、枭宇、坤普父子等都参加了婚礼。捐助者看了东萍的现状,很是欣慰,东萍也因参加了婚礼而格外高兴。
“小东萍”参加婚宴
 
4月18日
晚上,我交给东萍和奶奶3000元钱(至此合计共转交善款17100元)。
4月19日
上午,东萍和奶奶到儿童医院再次透析,这次透前肌酐769.7,透后307(出院后第7次血透)。
这几天,不知什么原因,东萍吃了药就想吐,是心理原因还是生理原因?
4月26日
出差几天后回办公室,看见福建邵武饶秀萍宗亲从加拿大Amy医生寄来的
养肾药2瓶,价值107.89美元。
4月27日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析(为出院后第8次血透)。这次透前肌酐竟达到了925.9,没有透后的结果。这次透析前肌酐严重加高,肯定与她吐药有关系。问中医范医生,说不管药多么难吃,一定要吃下去,不要吐出来。晚上,饶勇去东萍住处看了她,并带去了秀萍寄来的肾药,并再次嘱咐她和奶奶吃药的方法和注意事项。
这几天,东萍按照医生的嘱咐,把西药粉末拌在饭来吃,药熬制再浓一些,这几天没有发生吐药的现象了。
5月3日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析(为出院后第9次血透),这次透前肌酐下降到820.6,没有透后的结果。因为贫血严重,红细胞2.22,血红蛋白73,所以还输了两袋血,另外还开了一些西药。
5月5日
出院后刚好2个月了,小东萍的病状还不见明显好转,大家都很着急。秀萍又发短信又是发微信,问孩子的状况,好让加拿大Amy医生调整药物的配方。
早上,饶义聪打来电话,说当地又募捐了一万多元,让我告诉帐号,好把钱打过来统一管理和支配。我想,小东萍现在需要的不仅仅只是钱!后来,让饶勇联系了他,饶勇让他们自己把钱管好,等小东萍回家后再给她治病用。
晚上,见过小东萍和奶奶,详细了解了病情和药理情况,总的很好。目前看,Amy的药肯定没有不良反应,可能还有些效果,但是这段时间,中、西药和Amy的药都在用,不知道到底是哪一种药起了作用,还是都有一些作用?不过,我不敢冒险断掉其他药,单独用一种。走时,我交给东萍和奶奶2000元钱(至此合计共转交善款19100元)。听东萍说,邻居王叔叔今天周末休息,问小东萍喜欢那里去玩,东萍说想去有历史意义的地方,于是,王叔叔带她去了歌乐山红岩纪念馆、白公馆、渣滓洞,还去了磁器口古镇和嘉陵江边玩。
5月7日
饶勇带小东萍和奶奶去拿中药1350元,医师说肌酐没有明显下降给东萍没有吃好药有很大的关系,医师又调整了配方,加了两味药。
5月8日
收到福建省福州市饶如龙宗亲短信:“饶秀萍宗亲给你又寄了2瓶药给小东萍治病的,请收到后告之一下”。
5月13日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析(为出院后第10次血透),这次透前肌酐下降到了813.9,透后342.8;因为透析次数越多,小东萍手上被针扎过的地方很多,护士扎针都不好找地方了,所以要求植管预留,但要求法律监护人签字,奶奶不会写字,让打电话给我。
下午,收到福建饶秀萍寄来了2瓶药,一大一小,但没有附用药方法,两瓶价值107.89美元。
5月20日
上午,我交给东萍和奶奶3000元(至此合计共转交善款22100元)。我再次嘱咐她们,千万把帐记好。奶奶说房东在催水电费,她说她们先交,然后给我报账,我说可以。
关于是否让东萍“植管”,很是纠结。如果不植,扎针次数多了,不好找到好的地方扎了,每次都要做几次,小孩很受苦。植吧,意味着短时间内她不可能再回家了,且平时活动中,不能再按照她的想法蹦蹦跳跳,不能洗澡和进水。
5月24日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析(为出院后第11次血透),这次透前肌酐下降到了823.0,透后427.7(可能因扎针过多血流不畅,透析时间少做约2小时)。东萍再次问:是否植管的问题。
今天微信秀萍留言:说这三种药吃了以后效果如何,问第一次发给来的药吃完了没有?晕!我还以为是第一次药吃完了再给她吃第二批药,这显然耽误了10天吃新药的时间!
上班后,我赶紧到其楼下将这两瓶药交给东萍,教了她吃药的方法,并将吃法发短信在她的手机上。晚上,回复秀萍已经将药交给东萍了,让她放心。
6月1日
小东萍和刘阿姨的小孩去磁器口玩,在外玩时身体感觉 “很不舒服,头晕,肚子痛,还恶心,吐了两次”,晚上打电话给我时,我在外面没听清楚,让她发信息来。回家后,我把东萍的情况告诉了饶勇和秀萍,让饶勇问一下中医师,也让秀萍问一下Amy医师。
6月2日
凌晨,秀萍联系Amy之后回话:“她有这个现象说明体质和免疫力非常弱。细胞一下承受不了就有上面的反应。建议把第二次寄过去的药暂停了,把第一次的可以加到早中晚各一粒随餐吃,看是否还有上述反应,有什么状态微信我”。秀萍还说:“Amy说这样看来跟第二次的药没关系,,不管怎样我先寄4瓶第一次的药给我,让我再观察一下东萍还有什么变化”。
一大早,我给东萍电话,把Amy医师的意见给她说,让她停药,并发信息给她。
上午,饶勇从范医师那里回话:“药没影响,可能是肠胃不好,还有就是药吃好没有,肌酐为什么降不下来?”决定还是让东萍明天去医院检查后再说。
下午,让饶勇联系东萍通知她明天去医院检查,可是打了几次,电话通了没有接。晚上回家10点过后,我又打了两次,还是通了没有人接(不知是何原因?)。
下午,四川宜宾筠连县饶议打来电话说,宜宾地区的捐款活动已经结束,他们想把他们为东萍募集的集资款打过来,问打到那里,我没有告诉他,说明天上班查了帐号之后再告诉他。随后也给饶勇说了,饶勇的意见不想他们将款打过来,因目前这里募集的善款还没有用完,而且小东萍回家治疗是早晚的事情,回去一样的也要用钱,不能让他们将钱打过来就了事,把事情全部交给我们来处理。对此,我没有赞同,也没有反对!
6月3日
早上8点又打了东萍两次电话,还是通了没有人接,很是着急。上班后,我马上让人去东萍的住处去找,人没在,听房东说去医院拿药去了。
中午,筠连饶议发信息来要帐号打款,我没有回复。
下午15点左右,小东萍用另外一个陌生号码打过来,说她在医院,让医生给我说她的病情。接电话的应该是主任吴医生(听声音),他说:“目前这几天,她的情况很不好,可能有风险,血小板、红细胞等下降得很厉害,要做骨髓穿刺手术,查明下降的原因,让住院治疗。要求我们还是每周做2次血液透析,否则会引起心脏及其她内脏功能下降和衰竭。还让我们考虑要么做移植手术,但是要花30多万,且不一定能成功,如果成功了,可以多活几年甚至10年,要么就……(应该是放弃的意思,但是出于医生道德问题,没有说出来,他是知道是我们捐款在给东萍治病的)。还分析血小板、红细胞下降的原因有2个:透析时间过长与吃的中药有关系(因为他从奶奶口中得知我们在外面给她拿了中药),让我们把中药的配方给他看有没有问题”。
我答应了医师的要求,让孩子先住院再说,因为我不敢去冒险,万一有什么意外,我不敢设想。也就没有按照Amy医师和中医范医师的要求在家观察。
随后,我将孩子的情况微信了秀萍,也与饶勇通报了一下,我们约16:30到医院去看看情况和送医疗费去。结果东萍她奶奶说没有带东西去,住院不方便,医生让明天早上去办理住院手续。我和饶勇在去“儿童医院”的路上折返到东萍住的楼下。看了这次的指标,肌酐透析前下降到791.2,透后400多,很好,这说明稳中有降,肾功能有好转的迹象。但是贫血严重,对比之下,较4月12日,5月3日检查结果大有下降。
近三月检查指标对比:
4月12日:红细胞3.64,血小板计数113,红细胞2.39,血红蛋白72,红细胞压积21.6,肌酐799.6;
5月3日:红细胞5.72,血小板计数137,红细胞2.22,血红蛋白73,红细胞压积20.5,肌酐820.6;
6月3日:红细胞1.22,血小板计数051,红细胞1.65,血红蛋白51,红细胞压积15.9,肌酐791.2;
指标给中医范医师电话,范医师说药已经起了一些作用了,贫血不要紧,输血或者打血红素即可,不用做“骨髓穿刺”和换肾。他说西医不能改变和恢复肾功能,只能透析和换肾,中医讲养护和恢复。
17:13我把以上指标发微信给了秀萍,17:28Amy医师从加拿大打来电话,说秀萍董事长打她电话,很是着急和关心,所以她马上就给我联系了。她说,西医的检查可以相信,但是西医的治疗不一定都是必须的。对换肾以及中西医的相反说法,她的看法基本和范医师基本一致。
和饶勇商量,感觉两难,在西医和中医间如何选择。决定明天再去“儿童医院”找主任医师面谈后决定后期的治疗方案,同时也打电话给了饶夕雨,让她也拿个主意,这毕竟是我们这帮与小东萍只有血缘关系但无法律关系的人,在决定小东萍的生命走向,感觉很压抑也很沉重!
今天,有人通过“刘巧林”打来200元捐款,谁打的正在落实当中。
6月4日
上午,饶勇送东萍和奶奶去了医院,吴道奇主任不在,张志勇医生让住院交1万,饶勇先只交了3千,说两天后视情况再交款。原本饶勇是抱着中医疗法去的,但是在西医医师的说法下也没有了办法,只好按照西医要求住院治疗。(第二次住院治疗)
6月5日
上午11:30,我与饶勇去了医院,眼看中午马上就要下班了,车到门口就赶紧让饶勇快下车,去找吴道奇主任医师,我去停车场。不一会儿,我还在排队进停车场时,饶勇折返回来,说他刚下车就在门口就碰见了吴医生。吴说有事出去一下,半个小时就回来。停车后到监护室看东萍正躺在床上输液,奶奶在旁边。去护士站拿了一下账单,昨天交的3千元就已经用掉了2千多了。随后,饶勇又给了奶奶2000元备用金(至此合计共转交善款24100元)。
然后,我们就等吴医生回来,结果等到下午14:30时见吴仍未回来,就找其他值班医师要吴的电话,不给。结果,那医师用他自己的电话拨通吴医生之后让我们通话。吴说下午要开会,不知我们一直在等,抱歉!但还是很认真和用心的和我交流了近半小时的电话。
他的看法:最佳方案移植,现在做前期准备,每周2~3次透析,恢复她的正常人的体质机能,还要准备足够的资金(至少30万)。成功,就会象正常人一样回归社会,但是能管多久,未知。不成功,也算是大家都尽了心,了此一愿;其二,全靠透析,可以维持她的生命,每周保持不低于2次,但是绝不可能恢复到正常人的状态,同样也不知道能多久,时间长短看造化和机缘。其三,间歇式透析加中医,可行,但是很有风险,搞不好就会引起她其他器官尤其是心脏的连锁衰竭,今后即使想做移植都不行了。
吴说:因为这小孩的情况不但好心人关注,媒体关注,他们也一样,就连好几个院长都亲自关心和了解过情况。还说如果要做移植,他们应该能在费用上有一些支持和减免。让我们再考虑一下如何选择下一步的治疗方案。
和吴挂掉电话之后,与几个值班医师闲聊了一下。都说宜宾当地的医院肯定也能做透析,设备和方法与儿童医院应该都一样,只不过他们平时是做大人的,在做小孩上可以有些经验上的区别,建议如果钱不足可以转回因病当地治疗便宜一些。她目前的“头晕,恶心,呕吐”,都是病毒证的反应。但也有靠中药透析排毒成功的,这也很难说。还拿了加拿大Amy医师的药给他们看,他们说药的成分都是补身体的,应该有好处,这药没有问题。
出了医师值班室,交代了一下奶奶和东萍,又去交了3000元住院费。在回去的途中,让饶勇联系了宜宾筠连县负责当地饶氏募集善款的饶议,让他在当地为东萍找一下能做透析的医院,饶议答应了。
 
 
 
 
 
(小东萍第二次住院治疗) 
 

(本文由饶恩强提供)

新闻发布人:饶旭华 查看/发表评论       
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